Als de zon er even niet meer doorkomt

Het is 4:41 uur als ik ontwaak met de mij bekende,  ook soms zo gehate pijn in mijn elleboog, die uitstraalt in mijn gehele rechter onderarm. Het is al de vierde dag op rij dat ik zo wakker moet worden. De eerste handeling is de greep naar mijn pillendoosje met alle pillen voor een week. Genoeg gif om een olifant te verdoven, maar eer mijn pijn wijkt, moet ik nog 45 minuten zien door te komen met deze shitpijn op de rand van mijn bed. 

Zoals meerdere ochtenden zit ik er maar nu is het anders. Ik ben de pijn beu, ik ben het zo verschrikkelijk zat. Ik vraag mij in deze 45 minuten ernstig af wat mijn doel in het leven überhaupt nog is als ik zoveel op bed lig door mijn vermoeidheid en pijn. Ik kan er voor niemand zijn, mijn kinderen en naasten komen tekort. En wat ik voor mezelf al van dit leven vind? Als ik het een cijfer moest geven, kwam ik deze ochtend niet verder dan het shitcijfer 1! 

Compleet gedemotiveerd leg ik me terug op bed als langzaam aan de pijn iets wegzakt. Maar net niet genoeg natuurlijk, want pijnvrij zou te makkelijk zijn voor Suus. Dus hoppa, laat die pijn er maar zijn totdat de accu echt een keer leeg is. En leeg was ie al. De laatste weken van Max op de basisschool stonden vol toetsen, fietsexamen en afscheidsavond en traktaties maken. Max gaat naar het voortgezet onderwijs met prachtig advies en David gaat dichterbij naar groep 3 in verband met mijn thuiszorg die niet kon leveren door de afstand van school. Nu deze smoes er niet meer kan zijn, ben ik benieuwd hoever en hoelang t duurt eer ik weer degelijke thuiszorg heb. Of dat ik nu en voor altijd maar eens voor een pgb moet gaan.

Ik ben t in elk geval allemaal echt zat en wil nu hulp zoals het hoort want anders ontwaak ik wellicht zomaar eens een ochtend niet meer. Kapot gemaakt door mails, online meetings, gesprekken, belletjes, zooms etc. die alleen maar energie vroegen maar niets boden, x op x, maand na maand en zelfs nu jaar na jaar! Als ik de tijdslijn me voor de geest haal dan word ik enorm giftig op al die mooie duur betaalde, overschatte ambtenaren die werkelijk waar 1% zoethoudertjes hebben uitgedeeld en voor de rest me lastig vallen met zooms en ander gelul. Sorry voor de taal.. Maar dit is waar zieken nog eerder dood aan gaan als je het mij vraagt. De hulpverlening is een angel in de huid van de zieke. En een zeer giftige......Uitgezonderd GGNet die bij ons wonderen verricht in de vorm van oa onze geliefde Ellen! 

In de afgelopen tijd besefte ik me ook dat men van zieke mensen verwacht dat ze ten alle tijden bereikbaar zijn.  We worden geacht beschikbaar te zijn, want ja, je werkt toch niet, bent altijd thuis en verveelt je vast stierlijk?! Nee, nee,nee en nog eens nee. Ik ben het zat om ziek te zijn en mijn balans van de broodnodige rust door kantoormensen naar de donder te laten helpen. Mensen die bellen, zoomen, meetingen online plannen en derden die zeggen dat ze volgende week wel even kunnen komen omdat het in HUN agenda past. Ik zeg NEE tegen alles momenteel. De impact van al die afspraken op die paar functionele uren, die een zieke nog op een dag heeft, wordt onderschat. 

Een normaal gezond mens, werkend of thuis de kids verzorgend, heeft ook recht op een aantal dagdelen waarin hij/zij ongestoord is, ongehinderd van die druk middels onze mobiele telefoon, om er ALTIJD maar te zijn. Ik wil dit ook. Ik ga er nog mee aan de slag en denk na over vrije dagen in mijn zieke dagen als in: maandag, woensdag en vrijdag ben ik vrij en heb ik mijn rust nodig. Op andere dagen kunt u mij (onder voorbehoud van mijn lijf dat niet altijd luistert) plat proberen te bellen, e-mailen van hier tot aan de maan en meetings plannen tot Sinterklaas en kerst. En op de andere, genoemde  dagen wens ik voor niet 1 x herinnert te worden aan het feit dat ik ziek ben en dat hulp aanvragen zoveel werk met zich meebrengt. De ballen in de lucht houden is voor een zieke een job op zich, waar zich veel te weinig mensen van bewust zijn. Vooral de instanties waar je als zieke van afhankelijk bent helaas...

En over die afhankelijkheid gesproken: Ik ben begonnen met mijn hulpkreet op 14 augustus 2018. 28  uur per week waar ik recht op had, werden terug geschroefd naar 3 u per week door een personeelstekort in de zomervakantie. Of ik dat maar even wilde slikken net als dat ik onze gezinsassistente heb moeten laten gaan, wederzijds ongewild, ongewenst en volkomen onverwachts. Ik heb gevraagd naar zoveel meer hulp dan ik toen kreeg en waar ik uiteindelijk ook recht op had. In januari/februari kwam er dan dit jaar, 1 jaar na een dwingend verslag dat ik (met spoed) ontlast diende te worden, iets in beweging. 

Wat heb ik aan een verslag als het gebruikt wordt als toiletpapier?! Waar was al die inzet voor nodig als er uiteindelijk niets van komt. 

Ik word zieker en zieker, ook mijn benen willen niet altijd meer. De onderzoeken aangevraagd bij umc Utrecht ri vermoedens MS zijn mislukt, dus nu zetten we in op de neuroloog van het lokale ziekenhuis met MS ervaring. Dus feitelijk gezien zou ik over de 28u/week aan hulp kunnen ontvangen maar ik ontvang er nog geen 4. Dus waar komt dat door en door wie?! Na uren van overleg, mails, meetings online, gesprekken wekelijks, ben ik geen reet opgeschoten ben. Sterker nog: 

De restpijn die me al 4 dagen geheel op bed heeft doen liggen, is een pijn die voortkomt uit een enorme vermoeidheid, schat ik zo in. Een vermoeidheid die zijn wortel vindt in instanties die alsmaar praten en bellen en doen, mijn rust verstoren en niks op poten zetten wat mij ook daadwerkelijk fysiek ondersteunt. Onder de streep zijn mijn kinderen zoals altijd de dupe. En dat doet pijn als moeder, maar ook veel verdriet. Want de uren met hen als je (kleine of grote) kind haal je niet meer met ze in.  

Mijn conclusie is wederom er een van destijds:

Eigen regie Suus en terug naar waar je naartoe wilt sturen: ondersteuning en snel, want je raakt geheel uitgeput en jezelf kwijt. Al zittend op de rand van mijn bed realiseer ik me dat er vandaag niks anders meer op zit dan maar gokken op de werking van een dubbele dosering pijnstilling over de gehele dag. Want als ik 1 ding heb geleerd van pijn lijden, is het wel dat je pijn voor moet zijn, je moet zorgen dat het niet kan doorbreken want dan is er geen weg terug en zul je die dag lijden. Zoals je een paracetamolspiegel inzet, zo zet in mijn pijnstilling al heel wat jaren in. Alleen was het de afgelopen dagen alsof ik een placebo had meegekregen. Dus met de nodige hoop zette ik na 4 ellendige rotdagen mijn medicatie in. en besloot hier en daar voor een verdubbeling gedurende 1 dag. Ik ben door mijn arts tamelijk gevrijwaard van voorschriften omdat ikzelf t beste aanvoel hoeveel en wanneer ik neem, maar er is een max aan dagdosering gesteld. En het werkte: Op zondagmorgen was ik de pijn weer voor, zoals het hoort te zijn. 

Echter had ik moeten ontwaken in een tent op een geboekte camping nabij Superbike te Assen. Nu was het thuis in mijn vertrouwde bed. Het zoveelste leuke waar ik naar uit gekeken had en wat ik weer had moeten inleveren. En dit inleveren lijkt steeds ingrijpender te worden in het geheel. Iets wat ik niet wil. Ik wil niet blijven inleveren terwijl wij al zo weinig hebben..

Het moet anders. De knop moet om. Niet alleen mijn knop, maar ik moet voorwaarden gaan stellen. Voorwaarden aan mijn rust/balans die noodzakelijk is. Tevens voorwaarden aan de interventies die zoveel van mijn accu vragen en zo weinig (ondersteuning) brengen. Wellicht onderschat ik de zaak aan deze kant van de tafel maar het lijkt mij toch dat je 2 jaar later na een hulpkreet waar twee jonge kinderen bij betrokken zijn, dat er dan toch wel een oplossing moge zijn?! Of zie ik dat echt zo fout??

Helaas heb ik concreet nul hulp extra. Ik ontvang een kleine 3 ochtenden van 70 minuten een "ontbijtuurtje en transport" naar school voor de 2 boys. Dat dekt uiteraard nul lading als het gaat over verzorging kinderen, ook na schooltijd, buiten balletje trappen o.i.d.,  huishouding ( 7 wasmachines per week en de strijk ervan en de rest) doe ik allemaal nog zelf en ik loop qua stof, ramen wassen,tuin, auto e.d. hopeloos achter. 

En dan nog die eeuwige botsing tussen jeugdzorg en thuiszorg: hoeveel mensen zijn er ziek met jonge kinderen?! Dat dit niet een sluitend geheel is wat inmiddels na jarenlange inzet met elkaar kan afstemmen tot een geoliede machine, is mij een volledig raadsel. Er zitten mensen op grof betaalde plaatsen die kennelijk nog nooit hebben nagedacht over de impact van t leven als je ziek bent en daarnaast een gezin te verzorgen hebt?! Dan moeten juist een thuiszorg en een jeugdzorg die de handen ineen slaan in plaats van dat elk hun eigen werkzaamheden gaan kaderen binnen het gezinsleven van de cliënt die ze verzorgen. Het is voor mij werkelijk  waar te zot voor woorden dat dit anno 2021 iets is waar ik en de kinderen nog dagelijks de rekening van betalen. Jeugdzorg mag kinderen verzorgen maar geen huishoudelijk hulp verlenen....De thuiszorg mag het huishouden doen maar geen knoopje van de broek van de jongste bv dichtknopen. Je snapt dat het in de praktijk enorm botst als mensen zich hier aan hun functie-omschrijving houden.

Bij de politie was die simpel: Hulp verlenen aan hen die deze behoeven. Wat mij betreft vormt de thuiszorg deze om naar: Hulp verlenen aan de cliënt die deze behoeft. En de jeugdzorg naar: Hulp verlenen aan de ouders en de kinderen die deze behoeven. Het zal te simpel zijn, maar ik zit simpel in elkaar en volgens mij het leven ook, als we alle ridicule wetgevingen die het werken onmogelijk maken nou eens achterwege zouden laten!

De meeste regels binnen organisaties zijn er om de verantwoordelijkheid ergens neer te kunnen leggen  (lees afschuiven) wanneer het mis gaat. Wat is er mis om vanuit je hart iets meer of iets anders te doen wanneer je voor cliënt of kinderen werkt? Heb je daar al moeite mee, dan doe je wat mij betreft t foute werk en zou je op zoek moeten naar een andere baan. 

Het kan allemaal zoveel makkelijker als je commitment hebt in je werk, als je echte verbondenheid voelt met elkaar. Alleen ben ik dit, in alle jaren ziek zijn, nog maar zelden tegengekomen. 

Wel heeft het mij geleerd dat ik wellicht opnieuw de regie in handen moet nemen. Op zoek moet naar de juiste mensen die bewezen hebben een verbondenheid met ons te voelen als gezin, voor de kinderen er te zijn, ook buiten werktijd en dat ze dat tandje meer willen zetten. Een eigen "team" formeren steekt met kop en schouders boven "gestuurde werknemers". 

Dit mag ondankbaar klinken maar bedenk je, vooral als niet-zieke,  dat ze vol in je privacy komen te staan en je ze zelfs aan je bed hebt staan als je niet op je mooist /best bent.....dan is vertrouwen hebben in elkaar en je verbonden voelen heel waardevol! 

Als de accu leeg is, komt de zon er maar niet door. Het krijgt de kans niet om je te bereiken, net als zoveel meer zaken. En ook het goed bedoelde: "je moet eruit, frisse lucht zal je goed doen", heeft op mensen die goed ziek zijn, juist een averechts effect, is mijn eigen ervaring. Als je accu leeg is, met je eerst zelf op orde komen en dan is naar buiten een activiteit die bijzonder veel energie kost. Energie die je nou juist niet hebt. 

Waar ik enorm veel baat bij heb, is rust en stilte. Om over het geheel na te kunnen denken zonder dat er telkens kinderstemmen dat proces doorkruisen. Dat verstoort. Maar ook trekt een kind energie bij je weg. En dat wordt vaak ook stevig onderschat. Rust, in balans blijven en de pijn voor blijven is het allerbelangrijkste in mijn geval om door te kunnen gaan. 

Na een flink aantal dagen boventallige pijn te hebben geleden, bereik je niets meer. Enkel je eigen zorgen over de toekomst en of er überhaupt ooit nog een keer een verbetering komt of dat het vanaf hier enkel bergafwaarts gaat. Waarbij het uiteindelijk neerkomt op het feit dat je kinderen er altijd de prijs voor zullen betalen. Zelf verliezen kan een ouder wel dragen, maar je kinderen zien meelijden (door in de vakantie enkel maar binnen te hangen bv of niet naar de beloofde camping te kunnen gaan) is een no-go. 

We kennen allemaal wel een tijd dat de zon niet doorkomt. En we leren ook dat we alsnog dan een oplossing vinden, danwel zelf de regie in handen moeten nemen om er voor jezelf weer iets van te maken. Of voor je kinderen, Of voor beiden natuurlijk. Het een kan niet zonder het ander, als je ouder bent. 

Pak de stilte en de rust en eis het gewoon. Mensen die het niet snappen, horen niet in jouw leven thuis. Die laat je dan maar aan de zijlijn staan. Maar zorg voor jou, je eigen balans is het belangrijkste om tot je innerlijke te komen. Daar zit de kracht om te leven, om keuzes te maken. 

Ik wil weer dat de zon voor ons allemaal gaat schijnen. En daar zullen keuzes bij horen die ons op het goede pad zetten.  En ik laat mijn pad niet langer meer bepalen door mensen die nodeloos mijn stilte, rust en balans doorbreken. Ik bepaal vanaf nu weer in hoeverre ik mij de stralen laat onthouden die de zon me wil geven. En dat zouden veel meer zieken moeten doen.

Vaak weet je het wel, vanuit je hart voel je het wel. Je moet alleen dat duwtje in je rug krijgen. Voor mij waren dat 4 dagen pijn, met als gevolg dat ik de zon weer ga zoeken maar ook ga vinden! 

***************************************************************

Wie ziek is wordt te makkelijk in de schaduw gezet, een half leven leidend/lijdend. Naast rust en stilte en balans heeft een zieke juist de zon hard nodig.  Zonnestralen horen iedereen te bereiken.